ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية و أنشطة طبية وثقافية لفائدة أطفال القمر بمدينة الدار البيضاء

متابعة ريمابريس 09 أيار 2019
322 مرات

في نهاية الأسبوع الماضي (19 إلى 21 أبريل 2019) ،أقيمت ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية والأنشطة الطبية والثقافية في مركز يوزين الثقافي بالدار البيضاء ، بمبادرة من جمعية "جماجم الصحراء المغرب" ، وهو نادي عشاق الدراجات النارية.
ضم برنامج هذا الحدث الكبير،  سلسلة من الحفلات الموسيقية لصالح "جمعية التضامن مع أطفال القمر"، ودعم تحالف الأمراض النادرة في المغرب

مرض شديد القسوة

"أطفال القمر" يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاهألأشعة   فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس. في حالة عدم حماية تامةمنأشعةالشمس، يكونونعرضة بصفةمتكررةلسرطانات الجلد وأضرار خطيرة علىمستوى العين والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام. في غياب القدرة على التحرك بأمان أثناءالنهاربدونوقايةصارمة ضدأشعةالشمس، لانتكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية (قناع واحد مزود بجهازتكييف الوجه يكلف 17000 درهم)فالحل يظلحصرالتجولفقط في الليل.زيادةعلىذالكفإن قلةالموارد الماليةالتيتظلغير كافية عندالعديدمنالعائلاتونقصالمرافق الطبية المتخصصة في المغرب تقلل من أي احتمال لحياة طبيعية. كماانهلا توجد مدارس تفتحأبوابهاليلا، معندرة الأنشطة الترفيهية والاجتماعية "لأطفال القمر" نظرالصعوبةتنظيمهاإماأثناءالليلأو فيأماكنمجهزةبواقيات ضد الأشعة فوق البنفسجية،  والأسوأ من ذلك فبدالك ينقص المرضمتوسط العمر المتوقع.

حفلات لإعطاء معنى للحياة

من أجل إعطاء الأمل لجميع هؤلاء الأطفال ،الذين يصل عددهم على الأقل إلى400 مصاب ، وربما يتعدى آلف مصابوعائلاتهم ، شهدت هذه الأيام مساهمةمغني الراب  المعروف لدى الشباب المغربي ، Dizzy Dros ، و مجموعة بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت ، أحد مغنيين هذهالمجموعة وعازف الجيتار وكاتب الأغاني الرئيسي ، ليسإلارضا علالي ، كاتبيومياتزكريا بوعلامفي مجلة تيلكيلالمغربية.
أنشطةوورشات للأطفال
كما تم تنظيم ورشات  الرسم والمسرح لفائدةأطفال القمر.وعقد الأطباء ندوةتضم معلوماتونصائحللأطفالوعائلاتهم.

الدار البيضاء ، 21/04/2019
الحبيب الغزاوي
  رئيس جمعية التضامن مع أطفال القمر
د. خديجة موسيار
رئيسة التحالف الأمراض النادرة المغرب

قيم الموضوع
(0 أصوات)
الدخول للتعليق